Cette question sera souvent à l’ordre du jour. Les apparentés concernés dépendent du mode de transmission de la maladie. Pour vous aider dans vos décisions et répondre à toutes vos questions, vous pouvez demander conseils à votre médecin généraliste. Vous pouvez également vous adresser à l'un des 8 centres de génétique en Belgique. Vous y trouverez des équipes de professionnels composées à la fois de généticiens cliniques, de conseillers en génétique mais aussi de psychologues et d'infirmières qui vous fourniront également l'encadrement médical et le soutien nécessaires.