Zeldzame ziekten worden gedefinieerd als aandoeningen met een prevalentie van minder dan 1 persoon op 2000. Het "Plan voor Zeldzame Ziekten" streeft ernaar om aan patiënten een verantwoorde en correcte toegang te verlenen tot een gespecialiseerde en multidisciplinaire zorg met oog op een juiste diagnose. Het einddoel bestaat erin om de levenskwaliteit van de patiënten te behouden en zelfs te verbeteren door expertise aan te bieden in netwerken met meerdere niveaus. Het plan wil op deze manier de kennis, informatie en bewustmaking met betrekking tot zeldzame ziekten bevorderen.
België heeft zich ertoe verbonden om de Europese vraag en oproep te beantwoorden en een actieplan te ontwikkelen. Het document "Belgische Plan voor Zeldzame Ziekten", werd gepubliceerd in september 2013 door de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid.
Voor meer informatie met betrekking tot de implementatie van het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten verwijzen we graag naar de website van RaDiOrg.
