Beleidsforum ‘Gelijke kansen in de gezondheidszorg, ook voor zeldzame ziekten’
Op 7 november 2024 vond in de Kamer van Volksvertegenwoordigers het beleidsforum ‘Gelijke kansen in de gezondheidszorg, ook voor zeldzame ziekten. Patiënten, experts en beleidsmakers in dialoog’ plaats. Dit initiatief werd genomen door UZ Leuven, RADDIAL en RaDiOrg, met de steun van de overige zeven functies zeldzame ziekten. Het forum bood een platform voor open dialoog tussen experts, patiëntvertegenwoordigers en politici over de noodzakelijke maatregelen om de zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte te verbeteren en de bijbehorende uitdagingen aan te pakken.
Samen met de patiënten hopen we dat er snel werk wordt gemaakt van de aanduiding van nationale referentiecentra voor zeldzame ziekten en dat het aangekondigde nieuwe Belgische Plan Zeldzame Ziekten niet dode letter blijft, maar daadwerkelijk wordt uitgevoerd. Dit plan is essentieel voor een gecoördineerd beleid en betere gezondheidsuitkomsten voor de meer dan 500.000 Belgen die met een zeldzame ziekte leven, evenals hun naasten. België is immers een van de weinige Europese landen zonder nationale referentiecentra voor zeldzame ziekten.
Dit syntheserapport geeft per thema een overzicht van de belangrijkste inzichten en discussies uit het beleidsforum.
