L'harmonisation des systèmes d’encodage et d’enregistrement des données médicales
Un système informatique uniformisé entre les 8 centres de référence en Belgique permettra un partage facilité des informations médicales entre les différents centres ainsi qu’une meilleure analyse des dépenses et des moyens nécessaires pour les centres. En outre, ce système permettra d’avoir une vue d’ensemble efficace sur les maladies génétiques et les maladies rares rencontrées en Belgique. Pour mener à bien cette mission, le Collège chapeaute un groupe de travail qui collabore étroitement avec Sciensano.
Le contrôle de qualité du travail clinique
Le Collège supervise pour cette mission un groupe de travail clinique dont les tâches principales sont l’élaboration de guidelines pour de bonnes pratiques cliniques, l’analyse des dépenses et des remboursements INAMI, l’adaptation des conventions INAMI, l’inventaire et le suivi de recherches cliniques en cours.
Le contrôle de qualité du travail de laboratoire
Le Collège supervise pour cette mission un groupe de travail technique dont les tâches principales sont l’élaboration de guidelines pour de bonnes pratiques de laboratoire, l’analyse des coûts et du remboursement des tests, l’adaptation de l’article 33&33bis de la nomenclature INAMI, la bonne organisation du fonctionnement des laboratoires d’analyses, l’inventaire et le suivi des tests génétiques disponibles en Belgique et à l’étranger.
L'obtention d'une reconnaissance des statuts professionnels
Un groupe de travail au sein du Collège s'occupe plus particulièrement de la reconnaissance des statuts professionnels de généticien clinique, de conseiller en génétique, de généticien clinique en laboratoire et de technicien médical de laboratoire.
La mise en place d’un service de communication
Les tâches premières de ce service sont le développement d’une campagne nationale d’information et l’élaboration de ce site internet à destination du grand public, des patients, des professionnels de la santé et du monde politique.
La participation à un réseautage national et international
Pour assurer la collaboration entre les centres de génétique du monde entier et les associations de patients, un groupe de travail au sein du Collège veille à un bon réseautage. Le but étant de permettre et d'optimiser le partage de connaissances et d’expertises en matière de soins de santé et de maladies rares.
Groupes de travail
Le Collège de Génétique et Maladies Rares s'appuie sur plusieurs groupes de travail où sont représentés des experts de chaque centre et où sont discutées diverses questions liées au groupe de travail.
- Groupe de travail des experts du Collège et des laboratoires
- Groupe de travail des fonctions hospitalières pour les maladies rares et le Collège: dans ce groupe de travail, des représentants des centres de génétique, des fonctions hospitalières pour les maladies rares, de RaDiOrg, de la LUSS, du Réseau flamand pour les maladies rares et du SPF Santé publique ensemble sur divers aspects des maladies rares. De plus amples informations sur la mission de ce groupe de travail peuvent être trouvées ici.
- Groupe de travail ELSI : dans ce groupe de travail, des généticiens cliniciens et des experts de laboratoire des différents centres travaillent ensemble sur les aspects éthiques, juridiques et sociaux. Des conseils ponctuels sont sollicités auprès d'experts dans ces différents sous-domaines.