Depuis 2008, les maladies rares sont une priorité dans les programmes d'actions des services de santé publique. Considérer les maladies rares comme un ensemble et non plus comme une singularité, aide à mettre en lumière et à reconnaître une série de problèmes dans les soins de santé. Cela aide aussi à planifier des actions ciblées en matière de santé publique qui prendront en compte des groupes de la population avec des besoins communs, tout en protégeant en même temps, leurs particularités et leurs différences.
Un appel européen a été lancé pour mener une action dans le domaine des maladies rares. Le document disponible sous ce lien est la circulaire officielle publiée par l'Europe en 2009. Ce document reprend les points d'actions qui ont été établis afin de développer un Plan de politique commune pour les Maladies Rares dans chaque pays européen.
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