Le forum politique « Equité dans les soins de santé, y compris pour les maladies rares »
Le forum politique « Equité dans les soins de santé, y compris pour les maladies rares. Dialogue entre patients, experts et décideurs politiques » a eu lieu le 7 novembre 2024 à la Chambre des représentants. L'initiative a été prise par UZ Leuven, RADDIAL et RaDiOrg, avec le soutien des sept autres fonctions maladies rares. L'objectif du forum était de faciliter le dialogue entre les experts, les représentants des patients et les politiciens sur les mesures à prendre pour relever les défis liés aux maladies rares et améliorer la prise en charge des patients atteints de ces maladies.
Bien entendu, avec les patients, nous espérons que des travaux seront bientôt entrepris pour désigner des centres nationaux de référence pour les maladies rares et que le nouveau Plan belge maladies rares annoncé ne restera pas lettre morte, mais sera effectivement mis en œuvre, en tenant compte des compétences politiques des différentes autorités et de leur cohérence mutuelle. Ce nouveau plan belge pour les maladies rares est en effet crucial pour la réalisation d'une politique coordonnée et d'un résultat optimal en matière de santé pour les plus de 500 000 Belges vivant avec une maladie rare et leurs proches. La Belgique est l'un des rares pays européens à ne pas encore disposer de centres nationaux de référence pour les maladies rares.
Ce rapport de synthèse fournit un bref résumé par thème des présentations et des débats de ce forum politique.
